与帕金森病共存：日常辅助用具如何帮助您保持独立

目前，根据 澳大利亚帕金森协会的数据，有多达 150,000 名澳大利亚人患有帕金森病。这比乳腺癌、结直肠癌或多发性硬化症患者的数量还要多。每天约有 50 个新病例被诊断出来，预计到 2050 年，澳大利亚帕金森病患者的数量将增加两倍以上。帕金森病并非罕见病，而且其发病率还在不断上升。

然而，对于帕金森病社区以外的许多人来说，它仍然知之甚少。确诊后，家庭常常手足无措，试图弄清楚接下来会发生什么，有哪些可用资源，以及当身体开始出现异常时如何应对日常生活。

本指南解释了帕金森病如何影响日常生活，哪些症状造成了最大的实际挑战，以及哪些日常生活辅助工具可以帮助人们在家中保持更高的独立性。

什么是帕金森病？

帕金森病是一种进行性神经系统疾病，会影响大脑产生多巴胺的能力，多巴胺是一种有助于协调平稳、受控运动的化学物质。当产生多巴胺的细胞开始受损时，运动就变得更难启动和控制。

目前帕金森病尚无治愈方法，治疗主要侧重于药物、手术和生活方式改变的结合来控制症状。该疾病对个体的影响不同，症状通常随时间逐渐发展。

帕金森病是澳大利亚仅次于痴呆症的第二大常见神经系统疾病，目前全国有超过15万人患有此病。每天约有50名澳大利亚人被诊断出患有此病。这一数字仍在持续攀升，这既反映了人口老龄化，也反映了对诊断的认识不断提高。

许多人没有意识到的是，帕金森病不仅仅影响老年澳大利亚人。每年有超过1,100名65岁以下的澳大利亚人患上青年型帕金森病。因此，虽然平均诊断年龄通常在60多岁和70多岁，但这种疾病可能比预期早得多地到来。

帕金森病的症状是什么？

如果你没有经历过帕金森病，可能很难真正理解为什么日常任务会变得如此困难。这种疾病远不止是可见的震颤。以下是从内部感受到的情况。

1. 震颤

最明显的症状，通常在休息时开始于一只手或手臂。想象一下，当你的手以一种你无法控制和停止的节奏颤抖时，试图写下你的名字或举起一杯茶。它通常发生在你没有积极地试图使用你的手时，这使得它特别不可预测。

2. 运动迟缓

曾经自动发生的动作现在需要刻意努力。扣衬衫可能需要几分钟。字迹变得又小又潦草。从椅子上站起来感觉就像身体指令通过静电传输一样。对于照顾者来说，这种迟缓可能很难完全理解：即使你看不出原因，它也令人精疲力尽。

3. 僵硬

肌肉感觉僵硬和阻力，仿佛身体在与自身对抗。简单地转头或摆动手臂都比平时需要更多的力气。这种僵硬通常会导致疼痛，尤其是肩部和颈部，并可能随着时间的推移影响睡眠和姿势。

4. 步态冻结

这是最令人痛苦的症状之一，也是帕金森病社区以外的许多人闻所未闻的。一个人可能正常行走，然后突然感觉双脚被水泥固定在地上，无法再迈出一步，即使他们的大脑告诉他们的腿要移动。它可能发生在门口、开始行走时或接近目的地时，它会过去，但那些几秒钟可能会让人感到害怕，尤其是当他们独自行走时。

5. 姿势不稳

平衡感变得不可靠。身体有轻微前倾的趋势，更容易失去平衡，这大大增加了跌倒的风险。像伸手去拿架子上的物品这样简单的事情都可能使身体失去重心。

6. 非运动症状

帕金森病的影响远不止运动。与活动量不符的疲劳、声音音量和清晰度的变化、吞咽困难、睡眠障碍、认知变化和情绪波动都可能是疾病的一部分。这些不太明显的症状所带来的情感负担常常被周围的人低估。

重要的是，症状在一天之内可能会发生变化。一个人早上服药后可能感觉良好，行动相对自由，但到了下午则会感到明显受限。这种每日和每小时的波动是帕金森病患者及其周围的人所面临的更艰难的现实之一。

帕金森病如何影响日常生活？

了解帕金森病在身体上表现的具体方式有助于解释为什么某些辅助工具能带来如此实际的帮助。

随着病情的进展，进食、穿衣、洗澡、写字和在家中移动等任务都可能变得更具挑战性。一个拧得很紧的罐子盖子，一个沉重的水壶，一把标准钥匙卡在僵硬的锁里，当震颤、僵硬和握力受到影响时，所有这些都会成为真正的障碍。日常生活辅助工具的目标不是取代一个人的独立性，而是通过减少每项任务的体力需求来保护其独立性。

Platinum Health Supply 的日常生活辅助工具可提供帮助

以下辅助工具专门针对帕金森病带来的挑战而选择。每款产品均可通过 Platinum Health Supply 购买，大多数都符合 NDIS 和老年护理资金的资助条件。

1. 厨房：更安全、更轻松的食物和饮料准备

厨房通常是帕金森症状造成最大挫折的地方。震颤和握力丧失使普通的任务变得不可预测，而高温和开水的存在增加了真正的安全考虑。

这款Uccello 动力倾倒水壶是帕金森病患者可用的最周到设计的厨房辅助工具之一。它的倾斜倾倒机制消除了举起沉重、满载的水壶的需要。您只需将水壶轻轻向前倾斜到其支架中即可倾倒，因此手腕上没有压力，没有重物，大大降低了溢出或烫伤的风险。对于独自管理的人来说，这可能是自己泡茶或不得不等待帮助之间的区别。

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2. 居家：独立完成小任务

有些最有意义的辅助工具，能帮助人们处理日常琐事，这些琐事在帕金森病发生之前几乎不为人注意，但之后却变得困难重重。

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3. 安全上下床

对于帕金森患者来说，从躺卧到坐起，或从坐起再到站立的过渡阶段，是一个非常脆弱的时刻。僵硬和姿势不稳会使这些动作变得缓慢且不稳定，从而显著增加跌倒的风险，尤其是在夜间或清晨。

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跌倒是帕金森病患者面临的最严重的风险之一，因此有必要考虑预防措施以及万一跌倒时该如何应对。这款

帕金森病患者如何更安全地管理日常生活？

帕金森病患者的生活涉及到大量的解决问题。以下是一些对许多人有帮助的原则：

• 在一天中最佳时间工作。 由于症状可能因药物最有效的时间而波动，因此在高峰期安排需要完成的任务会产生真正的不同。
• 简化您的环境。 清理杂物、增加防滑垫，并确保家具摆放合理以便在家中轻松移动，所有这些都能减少日常所需的精力。
• 寻求职业治疗师的帮助。 如果您在洗澡、穿衣、吃饭、阅读和写作等日常活动中需要帮助，职业治疗师可以协助推荐最适合您情况的设备。
• 不要等到情况变得非常困难。 尽早引入辅助工具往往比等到任务变得真正不安全时才引入效果更好。循序渐进的小调整比突然的重大改变更容易适应。
  

关于安全和专业指导的说明

只有在出于正确原因选择并正确使用的情况下，日常生活辅助工具才能发挥最佳作用。适合一个人的可能不适合另一个人，而且帕金森病是一种随时间变化的疾病。在对您的日常习惯或设备进行重大更改之前，务必咨询您的全科医生、神经科医生或职业治疗师。

本博客旨在提供信息和支持，不能替代个性化的医疗或辅助健康建议。

帕金森病患者可以获得日常生活辅助工具的资助吗？

如果费用是一个问题，有一些途径值得探索。如果您患有帕金森病且年龄在65岁以下，申请NDIS是获得针对您需求的服务的关键一步。NDIS可以帮助资助联合健康疗法、辅助技术、家庭改造、交通和其他改善您的独立性和生活质量的服务。

根据NDIS的规定，支持分为三类：核心支持，旨在帮助参与者完成日常生活活动；资本支持，旨在资助辅助技术、设备以及家庭或车辆改造等投资；以及能力建设支持，旨在帮助参与者培养独立性和技能。

对于65岁以上的人群，My Aged Care通过家庭护理套餐提供资助途径，其中也可能涵盖辅助技术和居家支持。如果您不确定从何开始，与您的全科医生或支持协调员交谈是一个很好的第一步。
在Platinum Health Supply，我们经常与NDIS参与者和老年护理接受者合作，我们的团队可以帮助您了解可用的服务。

您不必独自面对

帕金森病是一种对患者及其家人和护理人员要求很高的疾病。但这并不意味着要放弃重要的事物。有了周到的支持、合适的工具和一支支持您的团队，就有可能保持真正可接受的生活质量。

如果您想了解我们针对帕金森病患者的日常生活辅助工具系列，我们Platinum Health Supply的团队随时为您提供帮助。我们很乐意回答您的问题，帮助您确定哪些工具可能有用，并与您的护理团队合作，寻找实用的解决方案。

因为我们的目标始终是帮助您尽可能地、按照自己的意愿过上最好的生活。